God morgen alle.
Her på Langhus er det en vakker, men kjølig morgen.
Hundene har vært ute med mannen min, og kaffekoppen er halvveis dykket ned i.
Seponering
Jeg har, som mange av dere vet, tok jeg for over tre uker siden et valg om å seponere ALL medisin, inkl de såkalte forebyggende.
Dette valget ble gjort etter at jeg ikke opplevde noen lindring av de forebyggende, og ikke forebygget de noe som helst. Jeg har levd med HC i 3 år og 8 mnd (den 17.4) og når ingen av disse forebyggende har klart å få ned smertenivået til et levelig nivå; så er det ingen vits for meg å akseptere bivirkningene heller.
Derfor var valget om å seponere etter 3 1/2 år gjennomtenkt, og ikke minst med tanke på helsen. Hodepinen jeg har er så ille at jeg uten tvil kan påstå det er en selvmordshodepine, som er konstant, uutholdelig og ikke minst; jeg blir ikke kvitt faenskapet. Så jeg vil heller ha et våkent sinn ( så langt det er mulig) til å sloss mot smertene, og bare dem. Ikke haugevis med bivirkninger i tillegg.
Bivirkninger og tidlig død! Jeg har hatt en lang liste legemidler og bivirkninger, som listet opp i tidligere innlegg.
Til sist var bivirkningene så ille at vi midt på natten rushet til legevakten med redsel for lungeemboli eller hjerteinfarkt!
Jeg må innrømme at det skremte vettet av meg, rett og slett fordi jeg er 45år, og vil ikke dø.
Min far døde av hjerteinfarkt som 58åring, og det er ikke å stikke under en stol at selv om han var usunn og glad i alkohol, så hadde han også medisiner grunnet reumatisme og andre diagnoser i tillegg. Og det ødelegger kroppen, like sikkert som det ødelegger hjernen også på sikt.
Dette er en av grunnen til at jeg ikke kommer til å godta å være prøvekanin på medisiner igjen.
De får komme med noe som har en dokumentert virkning, ikke bare «Denne har god effekt på andre med denne diagnosen» eller «den har hatt god effekt på andre med denne typen diagnoser».
Har noen virkning i det hele tatt? Det verste er; Når jeg spør andre med samme diagnose eller lignende; så er det INGEN som har opplevd noen virkning (positive vel og merke) av dem, men går på de fordi man håper og tror at en dag.
Jeg forventer at nevrologer og spesialister nå slutter bruke oss som prøvekaniner, og faktisk begynner lage lister over medisiner som er allerede utprøvet og som ikke virker, slik at vår pasientgruppe skal slippe få
Kropp og sjel ødelagt grunnet utprøvinger av såkalt forebyggende medisiner, men ingen smertelindring.
ONS- Optical Nerve Stimulator.
Jeg har nevnt denne tidligere innlegg, og har nå lest det jeg kommer over av den.
Altså det er ingen garanti, det kan være at dette er en unødvendig operasjon. I tillegg er jeg hyperallergiker, og tåler ikke kirurgisk stål en gang, så jeg undrer hvordan dette skal gå.
Dog siden jeg er «opportunist» og nekter la meg «forebygge» , kan det jo være at de ikke tror det er så ille likevel.
Jeg er begynt å bli særdeles kritisk til ALT spesialistene kommer med, og nekter p brukes som prøvekanin, stappes full av uvirksomme medisiner, og kun påføres flere bivirkninger.
I’m done!
Kan de ikke tilby noe som fungerer; så send meg til noen som kan!
Nann