Å ha en kronisk hodepinelidelse hvor smertetrykket er konstant og ekstremt høyt, så er det vanskelig å ha en normal hverdag.
Smerteskala
Når vi snakker med spesialister og helsepersonell spør de ofte om «hvor vondt på en skala fra en til ti, og en er ingen smerter»
I 2017 rett før påske ble jeg hasteoperert, etter sinnsyke smerte, fant de ut at jeg hadde en eggstokk som hadde vridd seg to ganger sammen med en cyste, som sprakk. Selve eggstokken var svart. Og dette var en 7-8er på skalaen. Morfinen jeg fikk var 5mg hver time, men hjalp fint lite.
For egen del mener jeg at smerteskalaen som brukes er feil. Dette mye fordi vi tenker forskjellig om smerte og hva som er vondt.
Jeg kunne fint gå hjem med brukket ankel, halvannen mil. Mens en kompis strigråt fordi dama hans skulle skvise ei kvise han hadde på kjeven.
Og jeg tror folk flest oppgir feil svar. Ikke fordi de har ikke har vondt, men fordi man selv ikke evner å fortelle hvor vondt det er.
En sekser på skalaen er det jeg kaller «føde et barn» (uten epidural selvsagt). Og tieren er når du ligger der og håper på å dø.
Hodepinediagnoser innen TAC
Dette er hodepinelidelse som for det første gjør at pasienten utvikler en ekstremt høy smerteterskel, men de har vist seg å tåle ekstremt mye smerte.
Dette kommer av forskjellige ting, og en av de er denne evige søken etter «dette noe» som fungerer og tar vekk smertene. Det andre er at leger og spesialister i stor grad leter etter forebyggende medisiner, og ikke er like flinke på å gi smertelindring!
Forebyggende medisiner.
Det er MANGE av dem når man har TAC-diagnoser. Det er fordi vi er så forskjellige, og medisiner reagerer forskjellig i oss. Det som fungerer for meg, trenger overhodet ikke fungere på deg. Og omvendt.
Derfor begynner man på de mest kjente, og arbeider seg utover i rekken forebyggende medisiner.
Sarotex, Trileptal ,Topimax, Isoptin, Atacand ,Selo-Zok, Pranolon
Indometasin, Lyrica, Neurontin, Arcoxia, Ajovy/Aimovig , Imigram, Zomig, Maxalt
Og så videre.
Jeg har vært innom mange av disse forebyggende, uten at de virker. Siste året har jeg forsøkt Cymbalta. Det blir nå seponert fra og med midten av mnd, da det ikke virker som den heller fungerer.
Forebyggende medisiner er gull verd, når de virker vel og merke, fordi det sørger for at man er i forkant og kan ta det FØR det fullstendige smertehelvetet bryter ut igjen. Det høres så bra ut! Ikke sant?
Vel, ja. Men det hjelper ikke, for vi snakker ikke om det som er viktigst for pasienten; Å ikke ha smerter.
Smertelindring.
Det ordet kan betyr mye for mange. For meg og de andre jeg kjenner med HC er smertelindring det vi drømmer om. At det skal komme en magisk pille eller sprøyte som tar vekk smertene våre (minst 50%) så vi kan være en del av familien, samfunnet og ikke minst LEVE!
Det er vanskelig, for her er også dansen med legemidler og resepter lange. Vi begynner med Paracet, og Ibux for de som takler NSAIDs. Og så går veien videre med Pinex Forte og Voltaron (et annet nsaid), så vikler man seg inn i Tramadol, Tramagetic, nobligan som er lettere opiater. Og man håper i det lengste dette skal hjelpe og lindre smerten. Og for noen fungerer dette. På de som har lettere utgaver av HC.
Og så, de som alt annet ikke fungerer for; OxyNorm, OxyContin, OxyCodon, Morfin, Petidin, Ketogan, Ketorax, Buprenorfin, Norspan, Fentanyl. Og lista er lang.
Dette er det som dessverre kommer for oss som ikke har noe valg. Vi ønsker det ikke, men vi ender der. Fordi den eneste andre utvei er et skudd i panna, og natta for godt.
Hvorfor forebyggende før smertelindring?
Det er noe jeg lenge har lurt på, rett og slett fordi vi med kroniske smerter ofte brukes som prøvekaniner da de ikke vet hva som kan lindre. Og denne prøving og feiling går hardt ut over både kroppen som står i smerten, men også alle rundt den smertepregede personen. Og ja, det går ut over familie, ekteskap, sosialt liv, og arbeidslivet kan man glemme.
Så hvorfor ikke smertelindre først, og så begynne lete etter forebyggende? Det må da være lettere og spare oss for mange unødvendige smertedøgn, timer, minutter...
Et minutts smerte er ett minutt for mye.
Redselen for å gjøre oss til narkomane er stor, og jeg ser den. Full forståelse. Men ha også forståelse for at vi trenger pause fra disse 24/7/365 smertene i hodet.
Jeg ville likt å sett andre går rundt med smerter hvert eneste sekund i døgnet, uten å få lindring.
Andre hadde kanskje ikke klart det, og heller valgt å ta livet av seg.
Men jeg har håp om at en gang finner de noe som fjerner faenskapet for godt.
Men inntil da; gi meg smertelindring
Mvh Nann
Kilde bilder;
- tidsskriftet Den Norske Legeforening
- UIT
Comentarios