Jeg fikk spørsmål om det på Twitter etter mitt innlegg i går om mitt private lille helvete.
Hemicrania Continua (HC) er en halvsidig hodepine, direkte oversatt.
Dette er en alvorlig og meget sjelden hodepinelidelse, og faller inn under det som kalles trigeminale-autonome hodepiner. I denne TAC-gruppen finner man også klasehodepine, paroksysmal hemikrani og SUNCT/SUNA. den fjerde er da Heminania Continua, som er den mest sjeldne.
Hodepinene i TAC er de som ansees som selvmordshodepiner, selv om disse egentlig ikke er hodepiner, men nervelidelser.
Hemicrania Continua er det lite forskning på, men der man forsker på de andre lidelsene i samme hodepinegruppe, prøver man så langt det er mulig å inkludere HC.
Det vi vet er at pasienter med HC har en skade, inflammasjon eller medfødt feil på femte hjernenerve, og samtidig har noe med «trillingnerven» (trigeminus nerven). Disse to nervene gir da utslag på autoimmune nervesystemet, altså det nervesystemet som ikke er viljestyrt.
Det er kjent at personer med diagnoser innen TAC, som da HC, utvikler en (ekstremt) høy toleranse for smerter.
Symptomer på HC;
- rødsprengt øye
- økt tåreflom
- hengende øyelokk
- hovent øyelokk
- nesetetthet
- pannesvette/ ansiktsvette
- øresmerte
-trykk i øret - kjeve/tannsmerte
Smertene er invalidiserende.
i tillegg er det kvalme, lyd- og lysømfintlighet, Økt luktesans, kaldsvette over hele kroppen, og for min egen del; når smertene er på sitt mest intense er jeg berøringsømfintlig. Det vil si at en hver berøring er vondt! Grusomt vondt. Til og med når Knut Einar stryker meg over armen eller ryggen, så er det uutholdelig vondt!
Vanlige medisiner, inklusive migrenemedisiner hjelper ikke på HC. Jeg har selv vært gjennom et helt register av epilepsimedisiner, migrenemedisiner, psykofarmaka, blodtrykksmedisiner, psykosemedisiner, smertestillende osv. Ingenting hjelper.
Det eneste er at når jeg er på det verste; så får jeg morfin. Det lar kroppen få ro og tid til å hente seg inn igjen, før neste smertetopp.
Hodet har aldri hvile, men kroppen får tid på seg. Så er man litt klar til runde to, tre osv.
Jeg har konstante smerter, ingen dager uten. Men likevel så holder jeg morfinnivået til et minimum, fordi jeg er så sta at det ikke er sunt for meg og helsen.
Mange med Hemicrania er heldige, og kan bruke et NSAIDS som heter Indometacin. Denne knekker mye av smertene så og si umiddelbart, hos noen. Men ikke andre, og noen kan ikke bruke Indometacin på grunn av astma og andre allergier (bl.a mot NSAIDS).
Itillegg er Indometacin veldig sterkt for magen og studier fra blant annet USA viser at bruk over lengre tid kan gi alvorlige mage-& tarmsykdommer; chrons, magesår, sår i slimhinnene i tarmen, kroniske magesmerter uten at man finner annen grunn enn indometacin.
Jeg anbefaler dere med kronisk hodepine å føre Hodepinedagboka, selv bruker jeg appen. Der er det lurt å skrive ned smertenivå (1-10) og hvilke symptomer du har. Er det noen av de jeg har listet opp over i innlegget, be om å få komme til nevrolog med hodepine som spesialfelt. Selv har jeg gått hos Nevrolog Geir Slapø, magnat senter på Skøyen i Oslo.
Jeg er også under behandling av Anne Hege Aamoth, Overlege ved Nevrologisk avdeling på Rikshospitalet.
Mistenker du eller din lege HC, eller andre hodepiner innen TAC, så SKAL du henvises til en nevrolog! Du bør ikke indometacintestes hos fastlege, eller prøve ut medisiner via fastlege før rett diagnose foreligger! Du SKAL til nevrolog! Enkelt og greit!
Håper du fikk litt mer innsyn i min diagnose ved dette innlegg
Ta gjerne kontakt med meg på nann.jovold.evenmo@gmail.com om du lurer på noe
Nyttige linker;
Nevrolog Geir Slapø - https://www.magnatcenter.no/legespesialister
HodepineSenter Oslo
Hodepinesenteret Volvat;
Bilder: verywellhealth.com
Comments