Jeg snakker daglig med andre som har Hemicrania Continua, og flere som har Paroksysmal Hemicrani. samtalene er ofte om symptomer og og manglende kompetanse/forståelse fra legestanden.
En ting mange av oss med HC sliter med er at spesialistene skal gi oss kred for de faktiske symptomene.
HC kan ikke diagnostiseres gjennom blodprøver og billeddiagnostikk!!!
Altså det er umulig å ta en blodprøve, eller røntgen av hodet for å diagnostisere HC.
Det er faste diagnosekriterier iht ICHD-3 (International Classification of Headache Disorders) et hierarkisk system for klassifisering av hodepinesykdommer.
I følge ICHD-3 er HC diagnose avhengig av en eller flere symptomer;
Treliste
(A) ensidig hodepine som oppfyller kriteriene B–D.
(B) hodepine tilstede i >3 måneder, med forverringer av moderat til sterk intensitet.
(C) én av eller begge av følgende:
(1) minst én av følgende symptomer eller tegn, ipsilateralt til hodepinen
– konjunktival injeksjon og/eller tåreflod
– tetthet i og/eller rennende nese
– øyelokksødem
– svetting og/eller rødme i ansikt/panne
– miose og/eller ptose
(2) følelsen av rastløshet eller aggitasjon, eller forverring av smerten ved bevegelse
(D) absolutt respons (remisjon) ved bruk av indometacin. (FEIL! Se eget felt)
(E) ikke er bedre forklart av en annen diagnose i ICHD-3.
Det ER flere symtomer
Det som er problemet er at vi også har FLERE fellesnevnere ang symptomer;
1. Smerten strekker seg fra øyet og bakover «inni» hodet mot bakhodet.
2. Spreng/merkelig smertefølelse rundt øret og som om noe «vil ut» øret. 3. Tannpine/følelse av at tennene vil falle ut.
4. Klikkende kjeve. 5. Nummenhet i ansiktet og hodet. 6. Ser ut som vi har fått slag (fordi ansiktet henger, og er totalt uten mimikk)
7. Kaldsvette/koker samtidig
8. Feberfølelse
9. Kvalme, Lyd-,Lys og Luktømfintlig
10. Tåler ikke hudkontakt eller berøring når de verste smertene er tilstede.
Og flere.
INDOMETACINE Ang ICDH-3 D; Det medfører IKKE riktighet at Indometacine-responsen er absolutt.
Indomet er en test, for å se hvorvidt man kan ha HC eller PH. Nyere forskning viser at ca 37% av pasientgruppen er non-resposive.
Det vil si at man har diagboden, grunnet samlet vurdering av ICDH-3 klassifiseringene, men har ingen respons av Indometacine.
I tillegg er det ikke et medikament som skal brukes over tid, da over 75% av pasientgruppen utvikler mage og tarminfeksjoner over tid. Dette iht til Elisabetta Cittadini and Peter J. Goadsby m.fl 2010
I følge produsenten er det stor fare for hjerteinfarkt, blødende magesår, hull i mage/tarm, og mer;
« Indomethacin can increase your risk of fatal heart attack or stroke, even if you don't have any risk factors.«
«Indomethacin may also cause stomach or intestinal bleeding, which can be fatal»
Kan jeg ha flere primære diagnoser? JA! Du kan ha både Cluster og Migrene, Cluster og HC. Eller da HC og PH samtidig.
Det ene utelukker IKKE det andre.
I følge Vimal Kumar Paliwal et al.Neurol Sci.2019 Nov. kan HC-pasienter utvikle PH, og omvendt. Det vil si at du kan ha begge, men de kam endre seg til den andre, og tilbake igjen.
«Conclusion: Paroxysmal hemicrania and hemicrania continua were similar on majority of pain characteristics and autonomic features. The paroxysmal hemicrania and hemicrania continua are not exclusive headaches and can transform into each other»
To typer HC;
Der er to typer HC, remitterende og ikke-remitterende.
Hemicrania continua, remitterende typepågår ikke kontinuerlig, men kan ha avbrekk (ubehandlet) i 24 timer eller mer. Denne formen kan utvikle seg til ikke-remitterende form.
Hemicrania continua, ikke-remitterende type pågår kontinuerlig i minst 1 år (ubehandlet), uten avbrekk på 24 timer eller mer.
85% av pasientene har ikke-remitterende HC. Dvs at du har konstante, vedvarende smerter, uten avbrekk.
Prognose;
Mange leger er av oppfatningen av at HC og PH vil «brenne ut av seg selv». At på lik linje med at du våknet opp med HC/PH en dag, så skal du kunne våkne opp uten.
Dette er dessverre feil.
Diagnosene er per i dag ikke kurerbare, og kan kun holdes i sjakk av medisiner. Det er da for de som i perioder kan bruke Indometacine, eller via morfinpreparater.
Utprøving av psykosemedisiner, antidepressiva, epilepsimedisiner, blodtrykksmedisiner mm gjøres hos de fleste, for å kunne finne forebyggende medisiner. Dog hos de fleste er dette helt uten virkning.
I de, hittil, 171 medisinske artikler om HC (PH, CH og SUNCT/SUNA/SUNT er nevnt) er det INGEN som konkluderer med at det finnes en 100% kur, eller at man kan «våkne opp uten».
Derfor; har du Hemicrania Continua eller Paroksysmal Hemicrani så vil du IKKE bli mirakuløst frisk. Ikke over natten og ikke på sikt heller. Det beskrives heller at man kan ha andre faser i diagnosen, hvor man kan ha til dels lavere smertenivå, eller andre symptomer.
Jeg anbefaler fastleger og nevrologer som kommer ut for pasienter med TAC-diagnoser, spesielt HC og PH om å lese seg opp på forskningen rundt disse diagnosene.
Nann Jovold-Evenmo
Kilder;
ICDH-3,
ncbi.nlm.nih.gov (US National Health Library of Medicin)
Norsk HelseInformatikk (NHI.no)
Oxford Academic -Brain Journal Of neurology
Bilder;
Egne
NIH
Healthline
VeryWellHealth
Wikipedia