• Nann Jovold-Evenmo

Tause Skrik i Natten

Tikket inn en meldig på Instagram fra min venninne Sally i USA, som akkurat nå er i Hematology avdelingen på sitt lokale sykehus i Los Angeles.  Hun ble etter seks mnd med lungebetennelse som ikke gikk over plutselig diagnosert med Ovarian Cancer, altså eggestokkreft for halvannet år siden. Sally var mye som meg, en duracellkanin, med full kjøre 24/7, var aldri i ro og hadde alltid ett eller annet å gjøre. Sally er en godt voksen kvinne med barnebarn og full jobb som prosjektleder for store byggeprosjekter, og var virkelig The American dream in persona.  Da jeg bodde der borte, og vi tok oss fri fra jobb, så kunne vi finne på å hoppe i bilen henne, en cabriolet, selvsagt, og suse Sunset Strip bort til nærmeste Margarita Bar for et par frozen Margs, kose oss i sola, før vi suste tilbake til jobb og gjorde unna papirarbeid i et par timer eller fem før kvelden.  Byggherren hun jobbet for eide blokka jeg leide leilighet i, derfor hadde hun også ofte kontor der, og vi jobbet ofte i samme etasje.  Dama var rett og slett som meg; Turbo!  Nå sitter vi hver vår verdensdel med sneglegear og vondter og tygger smertestillende, dog jeg har hår, det har ikke hun. Som hun fniser så fint av og sender meg bilde av “dildoen”. Altså hodet sitt. Dog mitt hodet verker intenst. 

Skremte stakkars budet fra Morgenlevering:  Nok en gang skremt livskjiten av han fra Morgenlevering.no, som leverer ferske brød på døren hver morgen. Vi bruker bestille Rugbrød derfra, siden jeg er litt rar når det kommer til hva magen min tåler. Dog de Croissantene, de er himmelske, så de bestilles når det skal kosest til frokost.  De har mye godt, og guttene liker Sportsbrødet veldig godt, men når det bare er meg og Knut Einar hjemme; Da blir det Rugbrødet.  Prøv da vel. Og Nei, jeg er ikke sponset! Bare glad kunde, som grunnet Hemicrania ikke orker bake brød selv for tiden! 

Jeg har rett og slett ikke fått sove i natt igjen.  Har ligget og vridd meg fra side til side, får jeg valgte stå opp. Orka ikke ligge høre på snorkinga til bikkja. Knut Einar sov faktisk godt han, men Lucas, den lille pelslørva: Han snorka verre enn et fyllasvin på to hundre kilo! Så jeg orka rett og slett ikke høre på det der og satte meg i stua. Jeg har spist, drukket vann.Så her sitter jeg med to tramadol og en pinex forte innabords, og håper etter 2,5 timer på at de kanskje skal kicke inn. But NO!  Jeg er begynt på en dunderkur med Prednisolon, altså kortison, for å se om den kan ta noe av dette smertehelvetet, for det skal i følge noen kunne ta noe av smertene.  Men jeg må innrømme; Jo mer jeg sitter og leser om Hemicrania, jo mer oppdager jeg at det ikke finner egne studier på denne sykdommen, og at den ofte oppdages etter at det er avfeid Cluster, Hortons og Mingrene, sånn at alle som ikke passer inn i diagnosene eller responderer på bahandlingformene blir sluset inn i hemicrani og får liksom denne diagnosen og testes ut en ny rekke medikamenter på denne.  Jo flere jeg kommer i kontakt med som har denne diagnosen, jo mer mismodig blir jeg, for jeg ser at folk har hatt den i både 3, 4 og 9 år. Og de har ofte levd i et smertehelvete i alle de årene. UTEN at de “vidundermedisinene” som Norske leger og spesialister er foreskrever skal virke har gitt noen som helst form for virkning. Lindring, kanskje, virkning på lang sikt, nei.  De får tilbakefall og forverring.  En amerikansk nevrolog som selv kontaktet meg via instagram har hatt denne sykdommen i årevis; han sa at den kommer plutselig, og den KAN forsvinne plutselig. 

Jeg har planer.  Jeg må innrømme at å leve mitt liv i håp om at noe skal skje plutselig er ikke noe jeg ønsker.  Som tidligere duracellkanin med innlagt turbo i ræva, så jeg overhodet ikke laget for å leve et liv i farten “plutselig”: For jeg har faktisk planer”  Jeg vil på scenen, og synge ut av mere helvete og lage et durabelig SHOW! Jeg vil gå i tog på Mannsdagen og jobbe iherdig for menns rettigheter og reell likestilling. Ja hva faen! Kanskje jeg til og med skal bli politiker, for å få det til! Jeg vil ta en utdanning så jeg kan jobbe i 25- 30 år til så jeg kan få meg en kjempepensjon, så vi kan flytte nordover og kjøpe villsau og geit når vi blir eldre, og starte et Ysteri!  Jeg vil ikke ligge på sofaen med smerter og se dagene gå forbi kun fordi jeg ser skydekket forandre seg, og ser datoene skifte på mobilen! 

NAV kommer sakte men sikkert!  En annen ting er at tiden går og jeg ser med gru på at denne store organisasjonen som heter NAV nærmer seg med stormskritt, og jeg må innrømme at vi aldri har vært særlig samarbeidsvillige med hverandre. For det første har ikke de taklet meg noe særlig. Jeg har asperger! Jeg kan faktisk ikke bare ta en pille og bli kvitt det. og nei jeg er ikke hjerneskadet og evneveik. Tvert i mot! Jeg har en enorm IQ, men jeg har en det utfordringer som hører med til min diagnose som de ikke har noen form for forståelse for. I tillegg har jeg vært sjef, jeg har 22 års arbeidserfaring, og en enorm arbeidskapasitet, men jeg har ikke utdanning på noen bachelor eller master, og jeg får ikke tatt utdanning heller uten tilrettelegging via, nettopp NAV; og oppfølging fra NAV, fordi jeg trenger hjelp fra NAV til å få utdanningsinstitusjonene til å forstå at jeg har en del utfordringer. PGA diagnosen.  Og der skjærer det seg. BIG TIME!.  Uansett. Med hemicranianen så står det i stampe uansett, og jeg har mine mistanker om hvor vidt NAV forstår denne sykdommen, og jeg forstår dem faktisk der; fordi dette er en diagnose som er ukjent for både leger flest og diagnosesystemet i Norge.  Den gir ikke noe rom for utprøving på noen arbeidsplass. For hvem i alle dager vil ha en person som ikke fungerer pga at man er sengeliggende av smerter?  Jensen Madrasser, kanskje! 

Først og fremst vil jeg bare skrike!  Brøle!  Hyle! Men vi bor i en seks-mannsbolig.  Og jeg tenker at ikke bare Knut Einar står i senga i sjokk, om jeg skulle brølt ut og latt folk vite hvor inn i søte satans vondt jeg egentlig har.  Men jeg mistenker at Pia og Glenn, Arne og Vigdis, og Hilde og Øyvind med alle deres respektive barn hadde antagelig stått i sine senger de også…..  Så jeg skal heller skrike inni meg… Enn så lenge…. Til Snøen forsvinner.  Så skal jeg gå opp i skogen å brøle. For der er det bare trær! 

Nann Jovold-Evenmo  tlf 46546485  epost reelllikestilling@gmail.com



1 kommentar


0 kommentarer

Siste innlegg

Se alle

Hvordan går det med deg?

Det er innebygget i folkesjela å spørre folk man kjenner om hvordan det går med dem når man møtes: Hvordan går det med deg? Hvordan har du det? Men egentlig er det vel ingen som ønsker en utredning

Kronisk syk eller ikke?

Jeg har en diagnose som heter Hemicrania Continua. Dette er en kronisk hodepinelidelse, som det ikke finnes noen kur for per dags dato. Ikke blir den forsket noe særlig på heller, fordi det er få som

Når det stormer som verst, men inne i hodet

Der har vært lite aktivitet her på bloggen rett og slett pga smertehelvete pga Hemicrania, og da er der ikke så mye jeg får gjort. Forrige uke lå jeg mesteparten av tiden. Nå er det ikke unormalt at j