Det er ikke enkelt å være kronisk smertepasient, det er noe jeg har skrevet om tidligere.
Men det er en ting mange ikke tenker på når man skriver om sykdommer, diagnoser og det å være syk: De pårørende, og spesielt barn som bor sammen med en som er kronisk syk.
Barn og omsorg
Barn er mennesker og får ofte en sterk omsorg for de som er syke.
Vi skal aldri undervurdere omsorgsfølelsen barnet har for sine voksne. Man ser det ofte ved skilsmisser, hvor barn ofte går på tåhev, for ikke tråkke på foreldrenes følelser. Eller at de lyver og forteller at «Neida, de har ikke gjort noe spesielt hos pappa» fordi de vet mamma går i fistel av sinne fordi ungen har hatt det koselig, morsomt, godt hos den andre. Barn kan også få dårlig samvittighet fordi den syke forelderen har det vanskelig, og tar på seg skylden for at forelderen har det vondt. Dette på samme måte som med mange skilsmissebarn, hvor de tar på seg skylden for at mamma gråter når barnet skal til pappa, fordi da blir hun så ensom.
Barna skal ikke bære byrden av omsorg for en syk forelder, ei heller en «ensom» forelder når denne er hos den andre.
Du som forelder, kronisk syk eller ei, skal ha OMSORGEN og ha vett nok til å ta barnets ve og vel på alvor, og sette det foran egne behov.
Barna skal være barn, ikke sykepleier;
Som barn av kronisk syk forelder har jeg lært å stille kritiske spørsmål til både lege og andre behandlere innen helsevesenet: Men jeg var aldri sykepleier for den som var syk, men fikk med meg mye ang feilbehandlinger, arroganse og mistillit til den syke fra helsefolk.
For min del har det ført til at jeg krever et godt forholdet til fastlege, spesialister, og fremfor å mistro dem, heller leser meg opp på forskning selv.
Det jeg har opplevd andre steder er barn som tar på seg ansvaret for sine syke foreldre. Medisinering, det å ta ansvar for småsøsken. Huske avtaler med det offentlige, leger, og det å være den som gjør alt i huset. Det skjer mer enn man tror. Det begynner ofte med de små tingene; som å hente vann til medisiner, sette på klesvasken, og ender opp med at 11-12åringen har fullstendig overtatt alt ansvar i hjemmet, også overfor den som er syk.
Dette er å legge en byrde på barna som de overhodet ikke skal ha. Barnet ditt skal overhodet IKKE dosere din medisin, eller sørge for at du tar den til rett tid. Ei heller skal barnet ditt være den som vasker, rydder, lager mat, henter og passer/følger opp småsøsken. Har du fått barn og er kronisk syk, så får du be om hjelp! Ikke legg ansvaret over på ditt barn!!
Barna skal ikke være din psykolog! Jeg har dessverre opplevd at barn blir den syke voksnes psykolog. Hvor tanker, følelser, bekymringer og ikke minst forhold til andre blir lagt på barnets skuldre. Og det i veldig ung alder.
Barn som må høre på en mor eller far som forteller om hvor vanskelig det er å leve med sykdommen, smertene, og regel rett »hadde det ikke vært for at jeg hadde deg, hadde jeg tatt livet av meg». Barnet her har grått til meg fortvilet, fordi dette barnet er grunnen til at dens forelder lever i et sykdomshelvete, i stedenfor å ha «fred som død» . Det er her snakk om psykisk sykdom. Hjertet mitt knuste av det, og det var vanskelig å nå inn til den forelderen. Og det er ikke ofte jeg sier det, men heldigvis ble barnet flyttet til den andre forelderen, og fikk en mye bedre hverdag. Barnet er i dag voksen.
Barna skal så langt det er mulig ha en vanlig barndom! For mange kan dette være vanskelig, spesielt om du er alene med omsorgen og kronisk syk. Kanskje velges barneidretten, fotballen eller annen lagidrett bort fordi man som voksen vet man ikke har mulighet å være med på dugnader, arrangementer, eller være med å se når poden spiller kamper. Så er det jo disse lagdugnadene med salg av kakebokser/sokker/dopapir til venner, familie og nabolag.
Når man sliter med kronisk sykdom, så er det faktisk slik at man ikke evner å stille opp klokken 0800 for å være på klubbhuset på dugnad, eller har helse til å stå 3-4 timer på kakelotteri ved den lokale butikken.
Det sitter for mange langt inne å fortelle at man er kronisk syk, og at slike ting ikke er mulig rett og slett av helsemessige årsaker.
Kanskje er det så at en ikke ser at man har økonomi til å kunne delta på disse. Kronisk sykdom og dårlig økonomi er dessverre veldig vanlig.
I tillegg til fritidsarrangement er det jo skole, klassekontakt, FAU også. Her er det ofte noen som går igjen som stiller opp, og man føler seg uglesett for knapt delta på foreldremøter. Her sitter det også langt inne å fortelle foran hele foreldregruppen at man velger ikke stille til valg eller delta gruppen sykdom.
På begge disse arenaene er det ekstra vanskelig dersom du er usynlig syk. Smertediagnoser uten synlige symptomer er noe mange vegrer seg for å fortelle om, fordi man ofte har dårlig erfaring med det. Derfor går ofte sykdom ut over barna, både ved fritidsaktiviteter, hvor man lar vær å la barnet delta, eller skole-hjem-samarbeid.
Og det er synd, for barna har rett til å delta på lik linje med andre, og de mister mye av sosial utvikling og sosial kompetanse.
Hvordan snakke med barn om sykdom?
Her har jeg NULL kompetanse på temaet, og vil faktisk anbefale bruken av helsesykepleier, Lavterskeltilbudet for barn og unge i kommunen, eller BUP. Barnas mentale helse er viktig å ta vare på, slik at barnet IKKE føler skyld, for mye ansvar, eller at de tar over rollen som omsorgsperson. For egen del er jeg tilhenger av åpenhet rundt sykdommene, og at barna og ungdommene vet hva som feiler, og hvordan det utarter seg for den syke. Men at man er nøye på å ikke pålegge dem ansvar eller skyld. Men!!! Barna skal likevel lære seg hensyn. Det er ikke greit at de skriker og roper i stuen, mens de spiller dataspill, eller spille med andre familiemedlemmer, bare for de de er ivrige. Innestemmer og utestemmer er et greit utgangspunkt.
I tillegg kan det være greit at barna er klar over at overnattinger, sene kvelder hvor de må hentes eller kjøres kan måtte utgå på kort varsel, på grunn av sykdom.
Åpenhet og dialog med den andre forelderen er også viktig dersom barnet eller ungdommen har to hjem.
Helsenorge har egen temaside om Barn som pårørende, og det er mye bra lesestoff der: https://www.helsenorge.no/parorende/barn-trenger-apenhet-om-sykdom/
Håper dere har fått litt å tenke på, og kom gjerne med innspill, tanker og meninger om emnet.
Nann
bilder; egne bilder, HelseNord.no, Pikist Og Barnehagenett